读创/深圳商报记者赵鸿飞通讯员王苏琦/文通讯员杨柳/图
在昏迷了整整两个月之后,近日,29岁的冯玉(化名)终于挣扎着醒来了。此时,她的全身插满了管子,一头长发没有了……造成这一切的“祸首”就是“抗GQ1b抗体相关脑炎”。
回想起2个月昏迷不醒的经历,冯玉至今依旧百感交集。医院神经内科张红鸭医生和医护团队精心救治下,以及在重症监护室宋志主任团队的精心管理下,冯玉不仅醒了,她的智力也没有退化。
在ICU住了二十多天,她竟然一直没醒
年4月下旬,冯玉发烧了一周,最高烧到39度多,因为核酸检测结果正常,她一直以为是普通感冒,没在意,仍然坚持上班。
4月29日晚上10点多,冯玉站在家门口竟然大脑一片空白,她突然想不起来家门的密码,无论如何都打不开门。她只能给男朋友打电话求助,等他赶来才开门进屋。
第二天清晨,冯玉剧烈抽搐,昏迷不醒,男朋友打医院的急诊科。医生判断情况严重,直接把她送进ICU(重症监护室),还下了病危通知书。在外地工作的冯妈妈闻讯,打“飞的”哭着赶了回来。
在ICU住了二十多天,做了各种各样的检查,始终没找到病因,冯玉一直没醒。
5月19日,冯玉医院ICU。此时,她意识障碍(昏迷)、呼吸衰竭、癫痫持续状态(大发作与小发作并存,持续抽搐),还伴有肺部感染、尿路感染、电解质紊乱、贫血等多系统并发症。
病情危重,感染后的脑子“就像燃起了熊熊大火”
插着管戴着呼吸机,冯玉昏迷了二十天,也抽搐了二十天。第一次看到冯玉瘦弱而挣扎的面容,前来医院神经内科张红鸭医生“下意识”联想到曾经接诊过的一名重症脑炎患者,那名18岁少年持续抽搐数月后,智力退回3岁小孩阶段。
冯玉病情危重,高热伴有多种症状。中枢神经系统感染与免疫疾病的鉴别诊断存在极大困难与挑战,二者治疗方向完全不同。结合她的病情特点:青年女性、急性起病、精神症状、记忆力减退、抽搐表现、影像多部位(皮层、边缘叶、脑干、丘脑)累及并呈对称性分布特点,张红鸭判断:“冯玉患有自身免疫性脑炎的可能性很大,但不能排除淋巴瘤,有些肿瘤狡猾而善于伪装,会形成类似症状。”
张红鸭当机立断,抓紧完善相关自身抗体及复查颅脑脊髓影像,并很快制定了强有力的免疫治疗方案:大剂量激素冲击+人免疫球蛋白+利妥昔单抗B细胞靶向耗竭治疗。
免疫治疗一箭双雕,一方面抵抗炎症,减轻对脑组织的损害;另一方面通过B细胞耗竭治疗,降低自身抗体的产生、阻止其对脑组织的继续攻击。无论对脑炎还是肿瘤都有好处。
此外,冯玉持续抽搐,临床发作与亚临床发作并存,麻醉药物都不能及时控制,已经发展成超难治癫痫持续状态,死亡率高达30%-50%!在张医生指挥下,多种药物联合抗癫痫治疗、抗细菌与抗真菌联合控制感染、加强营养支持、维持水电解质平衡,维持生命体征平稳等综合治疗有条不紊展开。
第三天,检查报告出来了,提示抗神经节苷酯抗体阳性,冯玉终于被确诊为“抗GQ1b抗体相关脑炎”。这是一种因微生物感染、诱导产生抗体,最终导致神经系统病变的自身免疫性脑炎。张红鸭形容:“患者感染后的脑子‘就像燃起了熊熊大火’”。
昏迷将近两个月,她终于奇迹般醒了
考虑到冯玉在短时间内好转没有那么容易,张红鸭决定坚持执行第二轮免疫治疗,继续给予大剂量人免疫球蛋白冲击治疗+激素持续抗炎。在正确治疗决策和重症监护室宋志主任团队的精心管理下,冯玉的抽搐次数开始减少。6月9日,冯玉转入神经内科普通病房。6月13日,冯玉睁眼,对外界有部分反应。6月15日,冯玉癫痫发作仅表现为口角抽动的小发作、偶有1次大发作。
冯玉已经明显好转的情况下,是减少用药,还是趁胜追击?张红鸭依然没有手软,反而决定加强抗癫痫治疗。冯玉的脑电图显示半球异常放电,实际上是同时存在“非惊厥性癫痫持续状态”(外表看不到临床发作,实际上存在持续发作),张红鸭把抗癫痫药物加到了第5种。同时,为了最大程度保住冯玉的智力,坚持使用改善智能的药物。
三个月后,她终于可以开口说话了
年6月17日,查房时得知当天是冯玉的生日,张红鸭医生送来了漂亮的音乐盒,并写上贺卡:“人生总有一些苦涩,但更有美好与希望!祝生日快乐!一起加油!”护士姐姐也送上了布绒娃娃,冯妈妈非常感动,她给女儿放着音乐盒里的“献给爱丽丝”。
6月19日,冯玉醒了,她情绪激动,在病床上大哭起来。一直陪在病房的冯妈妈也哭了,昏迷将近两个月,女儿终于奇迹般醒了。脑影像检查提示炎症病变较前改善并缩小,冯玉的“脑火”终于控制住了。唯一令妈妈揪心的是,冯玉的情绪容易激动,时常哭泣。原来,这是因为她的大脑海马体受损引起的情绪障碍,在原有控制精神症状药物基础上,医生及时加上了抗抑郁治疗。
7月19日,气管切开的置管换成了较细的金属管,冯玉可以开口说话了,这是近三个月来她第一次发出声音,她格外激动。
8月1日,冯玉出院了,她特意穿上最喜欢的红裙子,给张红鸭医院神经内科全体医护人员送上了鲜花和拥抱。
审读:喻方华