姣姣今年12岁,很难想象病床上躺着的这个虚弱、浮肿、说话含糊不清的女孩子刚考出了芭蕾十级,激素治疗让她的身材变得臃肿肥胖,更让人无法想象不久前她还在芭蕾舞蹈教室里翩翩起舞。
“妈妈,我能自己扎起辫子了。”
”妈妈,你听的清楚我说话了吗?”
”妈妈,我可以抬手不晃了。”
“妈妈......我拖累你了,有时候我觉得我有希望,有时候我觉得我又没有希望了。”
姣姣今年12岁,很难想象病床上躺着的这个虚弱、浮肿、说话含糊不清的女孩子刚考出了芭蕾十级,激素治疗让她的身材变得臃肿肥胖,更让人无法想象不久前她还在芭蕾舞蹈教室里翩翩起舞。
姣姣珍藏着自己的芭蕾服
姣姣是上海某重点中学的优秀学生。她从幼儿园中班时开始学习舞蹈,小学刚过便拿到了舞蹈十级证书。长跑是姣姣的另一个强项,她一直是班级里的第一名,班里的男生甚至都跑不过她,“希望我还能重新跳舞,将来想开一家舞蹈工作室。”
妈妈一个人的坚持
“我现在好想好好睡一觉,我好累,实在太困太困了。”姣姣妈妈说,想到这段时间经历的事情的时候就会忍不住的流下眼泪。姣姣的父母早年不合,她一直与妈妈生活在一起。妈妈一个人带着她租在一套8个平方的厨厕公用的房子里,去年暑假刚刚过半,姣姣妈妈就常听女儿抱怨腰酸腿软,一开始她并没有在意。可一个多星期后,她忽然发现女儿走路上气不接下气,一称体重竟然猛降6斤。她连忙带女儿去检查,验血没有问题,医院查不出个所以然。
姣姣妈妈不得不放弃工作陪伴姣姣
医院挂了10天盐水后,医生医院看看,怀疑他是抑郁症导致的。出院当天,医院走廊斥骂姣姣是在装病,要她立刻滚去学校上课。
奇迹没等来却等来噩梦
为了不影响妈妈的工作和落下功课,懂事的姣姣硬撑着身体又到了学校去上课,但是姣姣已经虚弱到无法单独走路,眼睛里也出现重影,甚至说话都开始变得含糊不清,老师和姣姣妈医院了,这个状态是不能读书。妈妈就根据医生的建议,带着姣姣去了精神病院接受治疗。就在姣姣入住精神病院的那晚,在不打麻药的情况下,六根钢针直插她肌肉。姣姣强忍着眼泪和咬破的嘴唇让姣姣妈妈心如刀割。
每月的治疗费压得姣姣妈妈喘不过气来
第二天,姣姣妈妈被告知,孩子不是抑郁症,在这里耗下去对孩子不利。此后,姣姣妈妈开始了漫长的寻医奔波。由于病理的复杂性一直没法定性,只有姣姣妈妈自始自终坚信女儿确实得了病。终于,在一次抽脑积液送到广州化验后,今年的5月,姣姣被确诊为自身免疫性脑炎,属于罕见病,且她的脑炎抗体是强阳性。
懂事的姣姣不想拖累妈妈
姣姣印象里,自从生病以后,爸爸妈妈就没有好好说过一次话。她记得只要和爸爸一提钱,爸爸就会很生气然后离开,现在他人都躲起来了,没人找得到他……
走道的墙上被姣姣写满了心里的话
为了给孩子治病,信用卡、网贷等姣姣妈妈能借的都借了,目前已经背负了二十多万的借款。“我真的没有办法了,我不知道该怎么办。”律师也告诉了姣姣妈妈能拿到钱的希望比较渺茫,因为爸爸的名下已经转移的一分钱都没有了。姣姣对妈妈说:“妈妈,我拖累你了,没有我也许你可以生活得更好。”
病情好转关键时刻不能放弃
目前,姣姣的病情逐渐稳定,视力有所恢复,吐字也清晰了不少。姣姣妈妈说孩子已经在慢慢的转好了,如果她现在停止治疗那么前面她受的苦等于都白废了。“我不能放弃她,我的女儿真的很懂事,她病成这样还一直鼓励我和我说她没事,她太懂事了,她就是我支撑下去的勇气。”
妈妈陪伴姣姣做康复训练
在姣姣患病一年多的时间里,同学们和老师们会经常来看望她给姣姣加油。姣姣妈妈一直都在坚持献血。“我看到献血车会上去,先后有献了十几次。我看到别人有困难会帮助。可想不明白这个罕见病怎么会发生在我女儿身上……医院做治疗,每月医疗费就需要1万5千元左右,仅丙球治疗的花费就在每月元左右。
墙上的照片是姣姣小时候可爱的样子
从去年暑假姣姣突发行为异常到今年5月,这中间整整经过了10个月,她的病终被确诊为自身免疫性脑炎,这种病的发病率万分之1.2,通常是由于自身免疫系统出现异常,错误的攻击健康的大脑细胞,导致大脑发炎。患者常常会失去平衡或身体某个部位麻木,严重者危及生命。年5月11日,自身免疫性脑炎被列入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》。恳请大家伸出援手点击腾讯公益链接帮帮这对母女,12岁的姣姣想要重新站起来跳舞。
作者杨磊